Denis, papa de Juliette née en 1998
Juliette vient d’avoir 3 ans.
Juliette a un frère de 7 ans et une soeur de 5 ans. Lorsqu’elle est arrivée, ce fut le cataclysme: malgré les tests, les échos, il y avait un » problème ».
Caryotype, et verdict: trisomie 11 par translocation. Qu’est ce que c’est que ce bidule? On ne sait pas, une anomalie chromosomique, mais pas de référence, et voilà le paquet, débrouillez-vous avec… Il faudra être forts, mais vous l’êtes, n’est-ce pas???
Un monde s’écroule, le notre. Il faut tout réapprendre. Cela fait trois ans que cela dure. Apprendre à faire avec un enfant différent, apprendre à jongler pour ne pas négliger les deux aînés, apprendre à prendre les décisions à la place des médecins, apprendre à se battre pour les aides qui existent qui ne sont pas pas proposées, apprendre à bousculer les institutions qui ne peuvent pas comprendre votre désarroi, apprendre et toujours se battre.
Il y a des jours tellement difficiles, les yeux secs d’avoir trop pleuré, des jours vides ou l’on souhaite partir, définitivement, mais les autres vous retiennent, heureusement. Mais il y a aussi les jours de victoire et d’intenses émotions, les rencontres avec des gens que nous n’aurions jamais connus sans Juliette.
C’est une autre vie, avec ses joies et ses peines, et qui vous fait découvrir bien des futilités de nos contemporains, et de nous-même avant, qui nous noyons dans un verre d’eau, alors que la Vie est si fragile et que tout peut être remis en question dans la seconde qui suit.
Oui, c’est lourd d’avoir un enfant multidéficient, mais le combat pour que ces déficiences soient le moins handicapantes possible est plein de vie. A toutes et tous, courage! Il nous faut faire une place au soleil à nos enfants pour que les autres n’aient plus peur de la différence.
Denis