Elisabeth, maman de Lionel né en 1986
Je suis maman de LIONEL, né en avril 1986, bientôt 15 ans! J’approchais la quarantaine, mais je ne me suis pas posée plus de questions que pour le 1er, je ne savais rien de la trisomie. A la naissance, le médecin (mon gynéco) a dit qu’il fallait faire des analyses, qu’il était petit (2.6kg) bien qu’à terme, et qu’on allait me l’enlever quelques heures, afin de savoir quel était le problème….. Pendant 24h je n’ai revu mon fils que pour les tétées, et il avait le haut du front tout marqué par les piqûres pour prises de sang. A mes questions, pas de réponse. Le jour de la sortie de la maternité, le gynéco voulait me voir avec mon mari. Mais, nous l’avons attendu 2 heures, et c’est finalement la pédiâtre qui, très embêtée, a dû nous faire face. Ce n’était pas ça, ni ça…. et à force d’insister « oui, mais quoi? », elle a dû nous dire que la présomption de trisomie était là et que le résultat du caryotype ne pourrait pas confirmer avant 10 jours. Nous étions assommés, cela ne nous avait pas effleurés, et nous avons essayé de poser quelques questions. J’ai pleuré des jours, des semaines. Il fallait secouer l’enfant qui s’endormait en têtant, donc lui consacrer beaucoup de temps, et le frère de 2 ans 1/2 ne comprenait pas, ni sa maman qui pleurait, ni ce frère si petit qui ne profitait pas, dont on s’occupait beaucoup, et pour lequel nous avons essayé d’expliquer qu’il avait un problème. La pédiâtre m’avait donné rendez-vous et m’a expliqué plus largement la trisomie, dit que certains pouvaient abandonner leur enfant, mais qu’il existait des soutiens, notamment un CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce), que plus on le stimulerait, plus on aurait de chance de voir des évolutions, qu’il fallait commencer la kiné-psychomotricité (il était atonique, avait un trou entre les ventricules -ce qui a fini par se résorber -). Elle m’a mise en relation avec une association savoyarde, et une famille qui avait un ado T21 est venu nous rendre visite, en racontant les bons et les mauvais moments. Nous avons donc commencé la kiné 2/semaine (heureusement dans le village), les visites au CAMSP à 40 km, les contrôles médicaux à 90 km. Bien sûr les interrogations, la culpabilité, l’avenir, la famille, le divorce……. Lionel a fréquenté, dès 3 ans1/2, l’école maternelle du village à mi-temps, puis de la banlieue où nous avons déménagé pour faciliter la vie. Chaque année, il a fallu négocier le temps de présence. Parfois avec difficulté, car les instituteurs n’étaient pas préparés à accueillir un enfant différent et ne savaient pas comment s’y prendre, d’autant que les classes étaient chargées. La kiné avait été remplacée par la psychomotricité et l’orthophonie, en CAMSP et centre social. J’ai adhéré à une association l’A.R.I.S.T., mais au début je ne cherchais pas à rencontrer d’autres familles, les croiser dans la salle d’attente me suffisait. L’équipe du CAMSP, directeur, intervenants nous ont été d’une grande aide en faisant des réunions de synthèse et projet avec les instits. Après 4 ans de maternelle (2 en petite section, 1 en moyenne, 1 en grande), il est entré en CLIS (classe d’intégration scolaire) dans une école primaire (3 ans), puis dans une autre (3 ans encore). Chaque fois, bien sûr, dossier présenté par l’école, enseignants, psycho, parfois il a fallu se battre, défendre mon point de vue en commission, où j’ai toujours eu l’impression de me trouver en face d’un tribunal!. Il faut, si nécessaire, demander à être entendu en C.D.E.S., c’est un droit, mais il faut le demander et oser s’imposer. Il est maintenant en IME pour la 2ème année, commence à survoler des ateliers (horticulture, cuisine, travail du bois)? Il y a encore du scolaire, mais pour combien de temps? Il comprend beaucoup, le langage est compréhensible, mais loin d’être parfait, il ne sait pas lire, seulement reconnaître quelques mots, sait recopier plus ou moins bien. Comme pour tout, les progrès sont parfois rapides, parfois lents, parfois il y a eu des périodes de stagnation, voir de régression, avant de repartir. Il ne faut jamais baisser les bras. Par contre, c’est un enfant qui a toujours fait du sport, il est champion de natation en sport adapté, et fait également de l’athlétisme. Dimanche, il fera un cross inter-région sport adapté encore. Pour les vacances : jusqu’à présent, il a toujours été intégré, soit lorsque nous campons, soit en centre aéré milieu ordinaire, soit dans un club à tendance sportive qui intègre nos enfants à Grenoble, grâce à certains parents de l’ARIST. J’avais espéré l’envoyer en colonie de vacances avec la FOL, mais avec l’adolescence cela devient moins facile, l’âge mental et le corps sont par trop éloignés. J’ai récemment assisté à une réunion sur les vacances adaptées, et parmi les associations présentes seule l’UFCV m’a semblée avoir un encadrement sérieux. En ce qui concerne l’ainé (17 ans), il a parfois materné ce petit frère, parfois détesté. C’est encore le cas, et je regrette qu’il ait refusé de participer à un groupe de paroles mis en place par notre association pour la fratrie. Il ne supporte pas que l’on regarde son frère dans les lieux publics et voudrait qu’il soit irréprochable, mais il est fier de ses résultats sportifs. Pour moi, malgré les années, je ne me suis pas habituée à cette différence, j’ai la larme facile dès que je parle de mon fils. Et l’avenir? aura-t-il une place en CAT? Saura-t-il se débrouiller? Cela n’a pas l’air si simple et il y a encore bien des interrogations. S’il m’arrive quelque chose, il sera à la charge de son frère bientôt majeur. Et, selon son statut à ce moment là, que devra-t-il rembourser à l’Etat sur l’héritage ? Vous voyez, chaque étape apporte son lot de questions, mais pas toujours les réponses. Cet enfant est un souci permanent, mais aussi un tel bonheur, un amour sans faille. COURAGE A TOUS. J’ai été un peu longue, pardonnez-moi, mais quand je parle de Lionel il y a tant à dire.
Elisabeth