Lorsque l’on apprend la trisomie de son enfant.
L’aide apportée par la pédiatre de cet hôpital a été de plusieurs niveaux: premières explications (surtout physiques) sur la trisomie, explication sur le passage de Roxane dans le service des nourissons malades (afin de vérifier son cœur), et enfin remise d’une liste d’adresses (avec entre autres, le Centre d’Aide Médico Social Précoce, les associations UNAPEI et FAIT21, et une fondation que je ne nommerais pas).
Elle a été en fait la première personne avec laquelle nous pouvions discuter de notre fille. Heureusement qu’elle s’y est mieux prise que sa collègue (une autre pédiatre) par l’intermédiaire de laquelle nous avons appris la trisomie de notre fille:
Notre fille est née à 1h du matin, et après sa naissance, elle a fait l’objet de nombreux « tests », ce que moi, son papa, ne me suit pas rendu compte (le temps ne compte plus lors de l’arrivée d’un enfant). Deux jours plus tard, alors que je me trouvais dans la chambre avec ma femme et ma fille, une pédiatre est entrée et m’a demandé de la suivre avec Roxane, dans la pièce attenante (prévue pour laver et changer les enfants). En cours de vérification de Roxane, elle a soudain dit, sans s’adresser à moi, qu’elle faisait une prise de sang pour vérifier si elle n’avait pas de problèmes génétiques. Sur le coup je n’ai rien dit, trop abasourdi. Je n’en ai parlé à ma femme que le lendemain, ce qui nous a décidé d’aller voir la responsable du service, la pédiatre citée tout au début.
C’est là que nous avons appris que le test sanguin ne donnerait son résultat qu’une semaine plus tard. Une semaine de doute et d’angoisse (Qu’est ce que la trisomie ? Allons nous l’abandonner ? Et si ?…) et d’espérance (et si elle n’était pas trisomique). Nous n’avons annoncé la trisomie de Roxane, à notre entourage proche, qu’à partir de la connaissance du résultat (que nous espérions négatif). Je ne peux, ici, avec des mots, vous expliquer l’état psychologique dans lequel nous étions, durant les premières semaines de Roxane, mais se fut les semaines les plus dures de ma courte existence.